Светлана Ч.

Спасибо, конечно! Некоторые моменты (про взгляд в упор, например) возьму на вооружение, будем тренироваться. В классе почему-то большее внимание наши очки привлекают, чем пятна, по крайней мере она жалуется периодически, что у кого-то там "очкарик" с языка соскочил. Но, по-моему, у Сашки моей определенный иммунитет на "некрасивое" поведение людей уже имеется. Я стараюсь повернуть это в противоположное русло, чтобы переживала больше за этих людей и бреши в их воспитании, а не за свою внешность.

Чего то не пойму я. Вы пишите, что уже два года с витилиго, Вы не лечились? Не обследовались?

У моей дочки (8 Лет) витилиго уже более 4 лет. Никогда не замечала негативного отношения окружающих к ней. Ну, может иногда ребёнок какой спросит в лоб, что это, так она уже давно научилась спокойно объяснять, что это пятнышки без цвета, ничего страшного, не заразишься. А взрослое население в последнее время наоборот, как то активизировалось, к нам подходят (в транспорте, на отдыхе, в общественных местах), интересуются, как давно болеем, что делаем, советы дают, рецепты, рассказывают о том, как их родные лечатся. Мне кажется, действительно, людей, отмеченых витилиго, за посление годы прибавилось, и общественность уже этого не так уж дичится. Хотя может быть, это отношение к ребёнку, но я всё равно в ШОКЕ от этого топика. Светлана

У моей дочки (8 Лет) витилиго уже более 4 лет. Никогда не замечала негативного отношения окружающих к ней. Ну, может иногда ребёнок какой спросит в лоб, что это, так она уже давно научилась спокойно объяснять, что это пятнышки без цвета, ничего страшного, не заразишься. А взрослое население в последнее время наоборот, как то активизировалось, к нам подходят (в транспорте, на отдыхе, в общественных местах), интересуются, как давно болеем, что делаем, советы дают, рецепты, рассказывают о том, как их родные лечатся. Мне кажется, действительно, людей, отмеченых витилиго, за посление годы прибавилось, и общественность уже этого не так уж дичится. Хотя может быть, это отношение к ребёнку, но я всё равно в ШОКЕ от этого топика. Светлана

Абсолютно никаких негативных эмоций не испытывала, кроме иронии, а её я к негативу не отношу! Взаимные извинения, если обидела. А насчет ряски я ведь серьезно, скоро осень и можно опоздать! Светлана

Вот ссылка как Gella борется, плохо Вы, всё таки изучили этот сайт! http://www.provitiligo.com/index.php?showtopic=356

Судя по реакции Марии на все данные советы, ей надо нервишки пролечить вместе с любимым. Рецептов на форуме куча, алгоритм действий задали: обследоваться, успокоиться, не заморачиваться, не зацикливаться на пятнах, любить себя такими, какие есть. Объяснили, что универсального средства нет, у каждого здесь своя история, а Вы своё долдоните. К Вашей формуле КРАСОТА+УСПЕХ, кажется ещё чего-то недостаёт? По поводу конкретных действий, вот взяли бы, уважаемая Мария, сачок, пошли или поехали к ближайшему водоему, насобирали бы рясочки, дома бы промыли бы её, очистили бы от пиявок и улиток, коих куча будет - и сушить! Потом бы настоечку для любимого приготовили бы и начинали бы уж лечение! И ещё на фоне этих воплей мне сразу же вспомнился мальчик, который обгорел на высоковольтке, может Марии с любимым начать лечение с его рассказа? http://www.livejournal.com/users/avvadonn/1504.html С уважением, Светлана

Не нахожу этот способ удачным, т.к. пигмент он всё ж таки и защитную функцию выполняет, если, например, наследственность в отношении раковых заболеваний плохая, думаю, что отбеливаться полностью ни в коем случае нельзя! Светлана Ч.

Да, спасибо большое - совет очень ценный, она у меня очень ранимая, думаю, что наши ОЧЕНЬ сложные отношения с мужем на ней отразились как ни на ком. Одно время она у нас драла волосы из головы и питалась ими, мало того пол башки было голой, плюс ещё каждый день по пучку волос в экскрементах. Через 2 месяца после нашего расставания с мужем, всё устаканилось. А по-поводу залечивания - нет, что Вы, наоборот, я чувствую, что я то в принципе уже несколько задвинула лечение, я одна с двуми детьми, так что заматываюсь, надо наоборот потихоньку курсики начинать - витаминчики там, глицинчик перед школой пропить. Плюс папу (бывшего мужа) мы похоронили в начале июня, он, конечно, с нами год как не жил, но я очень переживаю это, девчонки чувствуют, конечно, и мои невры, да и для них - это тоже потеря. В общем, на мою девочку свалилось не мало, начиная с рождения - 980 грамм, 34 см роста! Светлана

Ну, так а я о чем? Не просто же так я вопрос задала, вот выяснила, что у детей эта бяка встречается и лечить обязательно нужно, а не надеяться на саморегуляцию организма, так что будем работать дальше! Светлана

Бергамотовое масло какое должно быть - масляный экстракт, эфирое или может ещё какое? Почему то нигде не встречала про него. Светлана

Нет, паники никакой нет. Поскольку пятнышки у нас уже почти уж 5 лет, мы как-то уже привыкли, тем более, как я уже писала, процесс идет в хорошую сторону. Вообще, витилиго заставило нас и обследоваться, и у невропатолога полечиться, да и, вообще, ребенок заметно покрепчал у меня. Сейчас это довольно-таки мясистая девчушка, а до 3 лет были одни кости и аппетит никакой, так что, может это звучит несколько странно, я ВИТУ могу быть даже благодарна, т.к. из-за него мы здоровьем занялись конкретно. Просто пускать всё вот так на самотек тоже не хочется. Фототерапию врачи опять же не очень хотят нам назначать, т.к. данных по лечению детей в ЦНИКВИ по крайней мере нет. Для меня-то моя кнопка хороша и дорога любая, но ей-то уже становиться не всё равно. Тем более она такая кокетка! Конечно, я внушаю, что не внешность в человеке главное, но девочка есть девочка! Нет, комплексов у нас, Слава Богу, нет никаких, но вопрос - почему я с пятнышками, а другие нет - стал звучать всё чаще. Рада, конечно, слышать, что случаи полного излечения детей имеют место быть, спасибо за инфу. Ну, будем пока продолжать зверобоетерапию, т.к. результат у нас есть. Спасибо за поддержку. Светлана

Всем доброго времени суток! Хотела бы узнать, есть ли у кого-то опыт успешного лечения ВИТИЛИГО у ребёнка. У меня дочке 8 лет, пятна появились примерно в 3,5 года. Дочка родилась глубоко недоношенной, на 26 неделе, так что особым здоровьем, мы естественно похвастаться не можем. Иммунитет и до сих пор не высокий, но, СЛАВА БОГУ, каких-либо серьезных патологий мы миновали. Пятна витилиго у неё на лице, шее, в подмышках, в нижней части живота (где зона бикини) и пара пятнышек на ноге. Лечили и лечим в основном народными средствами - зверобой, отвары трав, на пятна - гиперикум (мазь на зверобое) и экстракт алоэ попеременно, это нам назначили в ЦНИКВИ, ряску на водке, конечно, не практиковали, а с медом, ну, никак она у нас не глоталась, ну ещё, конечно, общеукрепляющие, витамины, всякие там гинго билобо, глицинчик - это всё от невропатолога. В принципе, положительная динамика имеется, на висках и на шее пятна закрылись пигментными крапинками примерно % на 50, и процесс идет медленно, но верно. Животик и подмышки пигментировались чуть-чуть по контуру, но там нас не особенно напрягает. Вот пятно вокруг левого глазика довольно таки большое, плюс бровь побелела и там процессы наименее активные. Бровь мы красим (а что делать?!), кожа у нас довольно таки смуглая, пятна четко видны и растущую девчушку это немного напрягает. Врачи в ЦНИКВИ, в принципе, несколько в растерянности, т.к. лечение таких маленьких пациентов, как я поняла, не частый случай в их практике. А, вот ещё три дня тому назад узнала, что у двоюродной сестры ВИТИЛИГО с 16-ти лет , сейчас ей 41, очень большая зона поражения, но она О-О-ОЧЕНЬ светлокожая, поэтому я и не подозревала о её проблеме, и у её сына (21) тоже пара пятнышек с пятачок, но там процесс остановился. Может наследственный фактор тоже присутствует? Конечно, вит - это болезнь очень индивидуальная, и в нашем случае те же доктора очень уповают на то, что организм ещё будет не раз перестраиваться, и возможно, сумеет отрегулировать этот свой сбой. Но, всё же, если, кто-то лечил ВИТИЛИГО у ребенка и имеет положительный опыт, может поделитесь? С ув., Светлана