Jump to content

Recommended Posts

В данной теме обсуждается лечение с помощью крема "Элидел". Информация о препарате находится здесь.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Комплект "Провит"

Комплект "Провит" — это прибор для самостоятельного УФ облучения в домашних условиях. Он аналогичен более дорогим Kernel KN-4003 и "Дермалайт 80", в которых используются аналогичные лампы с длиной 311 нм компании Philips. Комплект "Провит" очень удобен в использовании, легок в освоении и практически не требует обслуживания. Он просто работает и выполняет свое предназначение.

Подробнее

Хотя FDA рекомендует соблюдать предосторожности при использовании этих препаратов, доктор Murphy уточняет, что клинических испытаний, доказывающих реальное повышение риска развития рака, не проведено.

Рак-это страшно, но в принципе у тех людей, кот. имеют какие-либо кожные заболевания риск заболеть раком выше чем у других. Также стоит учитывать, что все больные экземой, псориазом, дерматитом и др. хоть раз в жизни проходили сеансы облучения будь то солярий, фотохимиотерапия и т.д., а это гораздо больше повышает риск заболевания раком кожи. Про Протопик читала много положительного, если достану- обязательно попробую.

Share this post


Link to post
Share on other sites

devochka_scandal

Я смотрю Вы читате только то что Вам нравиться :D . Дальше Вы читать не хотите :lol:

"... но при прочих равных условиях данные препараты, несомненно, являются фактором риска".

... Трое пациентов с раком погибли.

... 8 случаев рака во всех возрастных группах, из них - 4 у детей старше двух лет. Большинство неонкологических побочных эффектов локализовались на коже и привели к госпитализации 15 детей. "

И после этого кто-то хочет ими мазаться? Эта Америка просто ставила опыты на своих детях :evil:

devochka_scandal

Рак-это страшно, но в принципе у тех людей, кот. имеют какие-либо кожные заболевания риск заболеть раком выше чем у других

А витилиго разве не кожное заболевание?

Share this post


Link to post
Share on other sites

devochka_scandal

Рак-это страшно, но в принципе у тех людей, кот. имеют какие-либо кожные заболевания риск заболеть раком выше чем у других.
Наоборот - к примеру, псориаз практически исключает рак.

MariaM

А витилиго разве не кожное заболевание?

Нет, не кожное, а внутреннее. Кожные заболевания традиционно выражаются в различного рода высыпаниях - грибки, экземы, язвы и так далее. А витилиго - это просто недостаточность меланоцитов, дефицит меланина В ОРГАНИЗМЕ, а не на коже.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Нет, не кожное, а внутреннее. Кожные заболевания традиционно выражаются в различного рода высыпаниях - грибки, экземы, язвы и так далее. А витилиго - это просто недостаточность меланоцитов, дефицит меланина В ОРГАНИЗМЕ, а не на коже

И всетаки витилиго кожное заболевание, отсутствие пигмента в дерме, иначе нас лечили не дерматологи, а терапевты.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Лиана

Отсутствие пигмента - это СЛЕДСТВИЕ, а не причина. И нормальный дерматолог пытается лечить витилиго и другие кожные заболевания (кроме грибков, пожалуй) не кремами, а именно направляя пациента на внутреннее обследование.

Share this post


Link to post
Share on other sites

пришел мне Элидел, правда еще не мазала, надо загарать или нет, когда им пользуешься?) кстати была на море, только вот приехала, автозагары меня спасли)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Пользуюсь вот Элиделом, стала замечать, что пятна после него целый день как будто горят, особенно на лице чувствуется, наверное эффект побочный.

В тему про Протопик и Элидел. Перевод одной из «удачных историй» с сайта www.vitiligosupport.com:

Warsteiner:  Надеюсь, что кто-нибудь сможет подсказать мне, какой из этих 2-х препаратов дает лучший результат. На прошлой неделе я встречался с своим дерматологом и попросил его прописать мне что-нибудь для лечения витилиго. У меня пятна на ногах, коленях, локтях, руках и лице и я уже отчаился их вылечить. Наблюдая как пятна растут, я чувствую себя ужасно. Я прочитал много удачных историй, но все еще не знаю, что лучше: Протопик или Элидел. Судя по информации на этом сайте, Элидел быстрее действует и более результативен , но я надеюсь вы мне дадите совет.

anne42_norway: Привет, я начала лечение Протопиком 1 год назад.  Болею уже около 25 лет, пятна у меня по всему телу. Когда я начинала лечение я не верила в успех, но решила попробывать, хотя бы лицо.  Когда я начинала лечение на моем лице было только 2 пятна телесного цвета, остальное было поражено витилиго. Сейчас у меня полностью здоровое лицо, и я очень счастлива. Я также пробовала Элидел, но он не помогает так хорошо как Протопик. У моих друзей такое же мнение. Даже несмотря на то, что Протопик жирный он лучше Элидела. Я увидела результаты очень быстро. Все, что я делала- это использовала его раз в день по утрам. Если кто-нибудь хочет связаться со мной: backer_anne@hotmail.com

Удачи в лечении. Анна из Норвегии.

Warsteiner:  Анна, я очень рад, что он вам так помог. Вы сказали, что Протопик очень быстро дал результаты.  Как быстро появились первые результаты и в чем они выризились? Есть ли у вас фотографии « до и после»?  

Я начал лечение Элиделом и на данный момент пользуюсь им 4 недели, 2 в день. Я буду настойчиво продолжать лечение прежде чем перейти на Протопик.

Протопик- это все, что вы делали или вы также пили витамины, загорали на солнце или использовали NB UVB (коротковолновые лампы)? Лечили ли вы другие участки тела, как там результаты?

 

anne42_norway:  Спасибо за ответ, к сожалению у меня нет фотографий, я не думаю, что Элидел так де эффективен как Протопик.  На всех фотографиях пятна покрыты мазью.

 Все, что я делала- это мазала Протопик один раз в день. Ни витаминов или NB UVB.  Летом конечно я находилась на солнце, но у нас его немного.  Я не домосед, поэтому практически всегда я вне дома.  Ко всему- я не очень здоровая.  Я пью очень много кофе, курю и я- фанат диетической колы. Так, что надежда есть у всякого.  

 Я не помню точно через сколько я увидела первые результаты, но это было через непродолжительное время. Где то 3-4 месяца.  Появились маленькие веснушки. Первые веснушки очень быстро увеличивались. Чтобы закрылось большое белое пятно понадобилось совсем немного времени.  Самое интересное, что первыми закрылись самые старые пятна. Я использую и на др. частях тела, довольно удачно.  Вы должны быть терпеливы, в конце концов сработает.  

Я заметила, что результат наступал быстрее, когда пятна находились на солнце, и этим летом у меня был прекрасный загар.  Загар сохранился до сих пор и многие знакомые спрашивают, была ли я где то далеко на юге. (3 ноября 2004 года). Как вы можете представить,это-новая жизнь для меня.

    Сейчас я начинаю лечение рук.  Я мажу его на ночь и одеваю перчатки, чтобы он не стирался.  Надеюсь скоро будут результаты.

Clarinette_1: Привет, Анна, рада за тебя.

  Моей дочери 11 лет и у нее началось витилиго с пятна на шее, после  того ( вот тут я не поняла, вроде после того как она ей волосы покрасила, то ли краски дочка наглоталась, наверное первое…)

или чего то еще. 12 дней назад я начала мазать ей пятно Протопиком. В Канаде уже зима и нет возможности быть на солнце, но мне кажется что он уже дает результаты. Пятно уже не такое яркое и мне кажется, что оно меняет цвет, но я не уверена.  Но, чтобы разглядеть пятно сейас мне надо смотреть при дневном свете.  

Warsteiner:  Анна, ваша история вселила в меня надежду.  Я не курю и не пью много кофе, но я не являюсь сторонником беспорядочного потребления витаминов.

Уже 7 недель как я использую Элидел дважды в день, но результата 0. Но вы сказали, что первые результаты появились через 3-4 месяца так что надо быть терпеливым.  Исчезли ли ваши пятна навсегда или же снова начали появляться после того кА вы перестали мазать протопик?

     Что вы мне лично посоветуете, продолжить пользоваться элиделом  или бросить и мазать протопик?

anne42_norway: Я думаю вам следует продолжить мазать элидел дважды в день,  мой доктор рассказывал мне историю о девочке, кот. Полностью вылечилась элиделом. Он действительно помогает быстрее чем Протопик.  Я не перестала мазать закрывшиеся пятна, боясь вдруг они вернуться (не понятно как она их тогда видит если они закрылись?).  Я не уверена, но чувствую, что надо мазать. Я продолжаю использовать Элидел, несмотря на то. Что сейчас на левой части лица у меня нет пятен. ( я честно говоря не догоняю, эта баба Протопик пропагандировала, а потом Элидел хвалит, писала что все лицо закрылось, теперь про левую часть пишет). Его гораздо удобнее наносить, чем Протопик.  

 Надо только быть терпеливым и дождаться ответа кожи, результат ждать не заставит.

Не сдавайтесь, Berry, я общаюсь с 5 людьми здесь в Норвегии, они тоже используют Протопик или Элидел, некоторые и то и другое. У всех неплохие результаты.  Если он помог мне, уверена и вам поможет. Еще недавно у меня была поражена вся левая часть лица, а сегодня ни одного пятнышка. Это чудо.  Я не лечила пятна на теле и они все время росли. Меня это не волнует, я хочу чтобы пигмент восстановился на пальцах и лице.  Сейчас я начала лечить им руки.

Warsteiner: Анна, девочка, о кот. вы упоминали, использовала ли естественное или NB UVB облучение? Я надеюсь, что в один прекрасный день Элидел даст мне такие же результаты кА протопик  дал вам.  Надеюсь вы не обидетесь, но сколько вам лет? Люди с кот. вы общаетесь в Норвегии имели такие же результаты как и вы?

 Это невероятно, но я до сих пор не вижу результатов. Это меня угнетает, кроме того сейчас я нахожусь в бракоразводном процессе.

VitiligoMom: Я уверена, что этот стресс препятствует получению хороших результатов. Элидел и стресс борются друг против друга за контроль над вашими пятнами. (ну хоть не за контроль над миром:-)) Постарайтесь расслабиться насколько это возможно.  

anne42_norway:  мне очень жаль что у тебя такой стресс в данный момент. Несмотря на это результатам  уже пора быть. Я тоже испытывала сильный стресс.  Мне 43.

Да, у других тоже есть результаты, осталось несколько светловатых пятен лева, но они малозаметны.  Молодая девушка пользовалась еще NB UVB+ витамины, но перестала, когда узнала о моих результатах без этого.  

 Я думаю тебе надо немедленно начинать пользоваться Протопиком дважды в день.  Думаю Протопик поможет лучше Элидела, от которого до сих пор нет эффекта.

Уважаемый модератор, извиняюсь за объем, вы повырезайте как считаете нужным :oops:

Share this post


Link to post
Share on other sites

devochka_scandal

Ничего страшного, просто используйте в следующий раз тэг цитирования и выделение имен жирным - так читать удобнее подобные вставки с диалогами.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Elidel и Protopic - препараты, подавляющие клеточный иммунитет, каждый по разному. В итоге в пятне понижается содержание т.н. ФНО-а - главпричины погибели меланоцитов.

Эти препараты должны неплохо работать на свеженьких пятнах, где ещё много и самих меланоцитов и их предшественников. В старых пятнах меланоцитов практически нет - только что прочитал. Тем не менее и там их находят ( http://www.vitapol.kiev.ua/ujdvc/journals/...3/article05.pdf ).

Ещё эти элидел с протопиком не будут работать в том случае, если предрасположенностью является плохая адгезия (прилипчивость) меланоцитов. А это частая предрасположенность. При этой предрасположенности меланоциты в ответ на стресс теряют отростки, укорачивают их, отрываются от базальной мембраны и со сшелушивающейся кожей теряются - это происходит примерно на вторые сутки, очень быстро, на местах, подвергающихся трению, ударам.

"Рекомендации FDA состоят в следующем:

Elidel и Protopic применять только как препараты

второй линии для кратковременного и прерывистого

использования при атопическом дерматите у пациентов

при отсутствии результата от использования

других средств или при их непереносимости.

Избегать использования Protopic или Elidel у детей

младше 2 лет. Результат воздействия Protopic и

Elidel на развивающуюся иммунную систему

новорожденных и детей неизвестен. В клинических

исследованиях в группе новорожденных и детей,

получавших Elidel, было зарегистрировано значительное

число инфекционных заболеваний верхних

дыхательных путей в сравнении с группой,

использовавший крем плацебо.

Использовать Elidel и Protopic необходимо только

для кратковременной терапии, не длительно.

Долгосрочная безопасность Protopic и Elidel не известна.

Дети и взрослые с ослабленной или

скомпрометированной иммунной системой не должны

использовать Elidel или Protopic.

Использование Elidel или Protopic должно быть

сведено к минимуму, необходимому только для

контроля проявлений заболевания. Для животных

повышение дозировки приводит к повышению

вероятности развития онкологических заболеваний.

Основываясь на рекомендациях Совещательного

комитета по педиатрии (Pediatric Advisory Committee),

FDA, собрание которого было проведено 15

февраля 2005 года для пересмотра накопленных

данных, обязало изменить рекомендации по

применению Elidel и Protopic, добавив предупреждение

на упаковке о потенциальном канцерогенном риске." - в общем, повторение - мать учения.

А вот никому ещё не рекомендовали "Ремикейд"? Аналогичен по действию Элиделу и Протопику, но куда более эфективен, (и столь же опасен - возможное снижение иммунитета и рак, но 3-хлетние наблюдения на больных ревматоидным артритом этого не подтвердили). Он непосредственно связывает ФНО-а (фактор некроза опухоли) и действует 2-6 недель после однократного приёма внутрь (таблетка). Если ещё придумают на его основе мазь, цены ей не будет! В прямом и переносном смысле: производство его очень сложное.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Народ кто-нибудь пробывал Элидел? Тот что у нас продают в московских аптеках подойдет? у меня два пятнышка вот хочу купить поробывать, его можно применять с солярием? и какие дозировки?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Серега

я из Москвы заказывала, я читала что и с и без солярия применяют, я помазала-помазала, да бросила

Share this post


Link to post
Share on other sites

А долго ты мазала? что совсем не помагло. Я вчера почитал на америкаском форуме, там многие им мажутся и многим помагает, но за разное время. быстрее всего на лице проходит, там кто элиделом , кто протопиком мажет, но оба помагают, есть конечно и кому и не помагает.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Серега

Два пятнышка, а уже в больные записался. Подумай, лучше, отчего эти два пятнышка взялись - недавно же их ещё не было!

Не хочешь думать, мажься элиделом, а в солярий не ходи, лучше лампу купи 311нм., и облучай ею только пятнышки свои. Тебе поможет.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Серега, знаешь, что аммифурин, что элидел всё равно надо мазать с перерывами. Так лучше ты мажь их попеременными курсами. Хоть они и действуют по разному (первый - на клетки-мишени, второй - на клетки-охотники), но чёрт их знает, как они друг с другом будут взаимодействовать при одновременном нахождении в коже.

А ещё лучше забей ты на эти пятнышки и занимайся чем-нибудь приятным, только не очень вредным. Сами собой они потихонечку и пройдут.

Лампы 311 нм. можно купить и не дорого. Не знаю уж какие в твоём минисолярии используются лампы (древние небось какие-нить), но разница между разными типами ламп в плане целебности очень большая - чуть ли не в десятки раз.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Карп

Ты действительно думаешь, что стоит попробовать Ремикейд? Я посмотрела, в Интернете он есть только в форме порошка и стоит чуть ли не тысячу долл... Подскажи, пожалуйста, где его можно купить в таблетках?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Lesly, господь с Вами, даже и не думайте про этот ремикейд! Я просто спросил, не назначают ли его ещё при вите. Просто всё, что назначают при вите, сначала применяют при других аутоимунных болезнях, более серьёзных. Найдут какой-нить очередной фактор таких болезней (а они для всех болезней общие), придумают лекарство. Сначала его пользуют, например, при артрите, псориазе, а потом переносят и на вит. Вот, новое такое придумали - ремикейд этот. Сейчас им пока только лечат ревматоидный артрит, кот. тоже имеет аутоимунную природу. И пусть его в крайнем случае Вам Ваш врач назначает.

Я бы Вам его пока не назначал, а назначил бы каких-нибудь неспецифических адреноблокаторов или другого чего по нервной части. А лучше всего Вам изменить свой сумасшедший ритм жизни, который Вас постоянно держит в стрессе. А уж потом и к пятнам приступать. Прошу не считать это вмешательством в личную жизнь, извините...

Share this post


Link to post
Share on other sites

на англоязычном сайте почитала истории вылечившихся людей. :D

один мужчина лечился с помощью крема Елидель+лампы(+фолиевая+б12)

на лице потрясающий результат, а вот руки, с его слов не очень- то поддаются лечению.

вот его сайт http://dacosta.home.netcom.com/whitespace.htm

также перевела с англ несколько отзывов:

1. Я пробовал Elidel только три дня на прошлой неделе, и я уже имею пятна, которые я заметил вчера. Я только применял Elidel каждый день и вышел на солнце в течение не больше, чем 10-15 минут. И я не могу поверить продвижению. И я имел витилиго в течение приблизительно 20 лет и пробовал почти все....

2. Я не видел результаты, которые Вы имеете, однако я не использовал UVB, но выставил солнцу в течение 20 минут. мой Доктор отговорил меня, поскольку это вызвало рак лимфомы в мышах в испытании и используется в жидкой форме для пациентов с почечным отказом как последняя мера.

если кто-то слышал или пробовал елидель, поделитесь опытом..

Share this post


Link to post
Share on other sites

viktoria

я пробовала Элидел, резултатов не было, тюбик очнь маленький(15г) и может просто надо дольше мазать,больше не заказывала,достала Протопик

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я в свое время им пользовалась, результата особо не заметила. Только на шее пятно, вроде, меньше стало, да и то после того, как обгорело на солнце. А вообще в прошлом году мелькали сообщения на иностранных форумах, что Элидел может вызывать рак кожи, так теперь и рисковать не хочется :roll:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я про рак кожи так думаю: у тех, кто просто болеет, не лечится, не мажется, скорей всего действительно рака уж кожи (их там три вида) - точно не будет. Из-за того, что полицейские функцие разных клеток, которые в том числе и за защиту от рака отвечают, повышены. Но ведь большинство препаратов от вита направлены как раз на то, чтобы эти функции задавить. Вполне возможно, что, если в этом деле перегнуть палку, то можно сразу после "излечения" получить какую-нибудь плоскоклеточную карциному, или, не дай бог, меланому.

Поэтому, если уж мазаться, то только конкретно пятна, и с осторожностью всё же.

Из мазей наиболее в этом опасные как раз элидел и протопик - эспейшиали энд онли давят клеточный иммунитет.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Карп

а какой, по твоему, менее безопасный крем или лосьон для наружного применения?

Share this post


Link to post
Share on other sites

viktoria

Да в принципе эти элидел с протопиком опасны могут быть, пожалуй, только в одном случае: если вдруг по каким-то причинам появились у вас на пятнах такие чёрные веснушки. Приходилось тут читать про такие случаи - после отпуска вдруг вылезают. Чёрные веснушки это всегда плохо: если какая-то нормальная веснушка почернела, надо ко врачу сразу идти, а уж если она и утолщилась, лучше её сразу вырезать. Потому что это означает, что там дико большая концентрация меланоцитов, и они размножаются. И если они начнут размножаться внутрь ( а если веснушка утолщилась, значит им больше некуда размножаться, кроме как внутрь), то это и будет меланома. Внутри над ними полицейских нет, будут размножаться, пока всё не заполнят, всё тело.

Короче, если появились такие тёмные веснушки, мазать вообще чем-либо опасно, тем более протопиком и элиделом. А если нет таких веснушек, то никакого канцерогенного вреда от этих мазей быть не может. То, что на мышах там наэкспериментировали - те мыши витом не болели. Детям до 4 лет не прописывают - потому что они простудами болеть часто начинают, а с раком - никаких корреляций. Вообще, поскольку по этому элиделу про рак больше всего вопросов, вот доходчивая ссылочка про раки кожи - http://www.sexopedia.ru/cgi-bin/index.cgi?area=appendixes&id=5&keyword=двойной%20стандарт&pg=154

Читать лучше не только эту страничку, но и предыдущую, и последующую.

.........

Вред я тут вижу другой: к любому лекарству, вы знаете, возникает привыкание. То же самое относится и к мазям, и к прочим примочкам. Если ваш организм внутренне не готов к репигментации, то мажь не мажь, толку будет ноль, а привычка к этой мази выработается. Через какое-то время вас осенит, что-то вы в себе перемените и станете готовы к излечению. Захочется вам ускорить процесс, а кожа уже и не прорагирует на тот же протопик. Привыкла, выработала компенсаторные механизмы против него. Т.е. начинать нужно с начала - с фундамента дом строить, а не с крыши. А мазаться, когда пятна растут, бесполезно.

Из всех местных примочек реально опасным был только один метод - купание в ваннах из марганцовки. Насчёт всего остального можно не париться.

Наиболее безопасный крем для наружного применения - "Детский" крем. Главное верить, что поможет. Лично я сам мазался то ли Ричи, то ли Виши - что у жены на полочке стоит. Честно.

Share this post


Link to post
Share on other sites
один мужчина лечился с помощью крема Елидель+лампы(+фолиевая+б12)

А что это за лампа такая? можно с ним на солнышке загорать вместо лампы?

Я прочитала про Элидел инструкцию по применению, но там и полуслова нет о виньтилиге.

вот:

http://www.novartis.ru/elidel.asp

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

×