Tomka Posted November 14, 2005 Report Share Posted November 14, 2005 Поздно сообразила, но может давайте создадим список вопросов, которые я завтра могла бы задать дерматологу?У нас разница во времени большая, так что пишите, а я завтра утром проверю.Вот вопросы, которые собираюсь задать сама:1. Могут ли пятна сами по себе проходить?2. Как узнать, что дело улучшается? Какие будут изменения?3. С какой скоростью обычно распространяется В?4. Какая самая популярная методика лечения на данный момент?5. Правда, что эта болезнь неизлечима?6. Правильно ли то, что мы стали принимать витамины Centrum Kids?7. Знает ли он что-нибудь про использование крема с ко-ферментом Q10?8. Знает ли он что-то о лечение на Мертвом море Израиля? (Я читала про это на Интернете)9. Можно ли детям пить те витамины, о которых мы говорили (Я забыла их называние, но он будет знать, если это хороший дерматолог, правильно?)?10. Можно ли детям пользоваться кремом протопиком с гармонами? Насколько это опасно? Какие есть противопоказания?11. Можно ли моему ребенку теперь загорать и бывать на солнце? У нас здесь очень жарко летом и жара стоит очень долго. Плюс ужасная влажность.12. Какая статистика по штатам распространения В? (Может где-то его меньше, и может климатические условия что-нибудь подскажут?)13. Какова причина, с точки зрения его, как профессионала, возникновения В?14. Есть ли у него положительные случаи с больными, когда В. прекратилось? Как много таких пациентов?15. Можно ли моему ребенку продолжать заниматься теннисом и баскетболом? Что если он будет падать и иметь кожные травмы? Будут ли там обязательно возникать пятни или нет?16. Что он думает про использование лампы для лечения? Можно ли детям? Насколько успешна?Вот такие пока у меня вопросы. Может что-то звучит глупо, но я новенькая в этом и моему сыну пока всего 5.5 года. Я очень переживаю и очень волнуюсь, как В повлияет на его жизнь. Стараюсь всегда отвечать на его вопросы оптимистически. Ведь люди живут и с другими, более ужасными недугами и увечьями. Но иногда иду спать, а заснуть не могу. Лежу и думаю о всяких ужастиках. А потом начинаю их гнать, потому что очень верю в том, что мы сами к себе притягиваем либо положительное, либо отрицательное. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Карп Posted November 14, 2005 Report Share Posted November 14, 2005 Tomka, Вы всё равно не сможете задать все 16 вопросов. Или он от Вас убежит. Советую исключить вопросы 1, 3, 5. Вы на них и сами можете ответить. И сконцентрироваться на вопросах 13,14 - чтобы понять, насколько он профессионал.У моего сына каждая травмочка заканчивается депигментированным пятнышком, и они остаются, но пока не растут. Это считаю наследственным. От травм не бережём. Будем стараться, чтобы наследственность эта не перешла в болезнь. А если болезнь уже есть, пятна и без травм появляются и растут. Акцентируйте ещё 11 и 12 вопросы: часто дети сначала нормально переносят жару, потом вдруг начинают страдать, потом опять всё нормально. То же самое и с укачиванием - всё меняется с возрастом. Может период такой, когда надо от этого поберечь?И спросите его ещё конкретно - что ещё внутри, какие гормоны, железы можно проверить, пусть направления выписывает.Расскажите обязательно, как сходили. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
devochka_scandal Posted November 14, 2005 Report Share Posted November 14, 2005 можно сходить к нескольким дерматологам, а потом найти 125 отличий в их ответах,но многие я думаю совпадут "не знаю" Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Tomka Posted November 14, 2005 Author Report Share Posted November 14, 2005 Скоро уже идем. Взяла фотку ребенка. Уже год назад на его коленочках были эти пятна, а я и не придала значения им. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Tomka Posted November 14, 2005 Author Report Share Posted November 14, 2005 1. Могут ли пятна сами по себе проходить? О: Могут.2. Как узнать, что дело улучшается? Какие будут изменения? О: Появятся пигментные пятнышки. Они будут хорошо заметны. Прозевать нельзя.3. С какой скоростью обычно распространяется В? О: Как правильно медленно.4. Какая самая популярная методика лечения на данный момент? О: Крема протопик и Elidel. Потом уже что-то более крепкое, типа, гормональных кремов и лампы.5. Правда, что эта болезнь неизлечима? Нет. Иногда сама проходит. Иногда после применения крема протопик или Elidel.6. Правильно ли то, что мы стали принимать витамины Centrum Kids? Не повредит, но не гарантирует излечение.7. Знает ли он что-нибудь про использование крема с ко-ферментом Q10? О: Нет, я показала тот, что мы применяем Nivea для мужчин. Он не отверг, но опять же сказал, что не гарантирует, что это даст какие-то положительные результаты.8. Знает ли он что-то о лечение на Мертвом море Израиля? (Я читала про это на Интернете) О: Знает, но для лечения псориаса.9. Можно ли детям пить те витамины, о которых мы говорили (Я забыла их называние, но он будет знать, если это хороший дерматолог, правильно?)? О: Нет, вообще не надо экспериментировать с витаминами. Те, что мы употребляем ОК, потому что они дают необходимый проверенный минимум. Этого достаточно.10. Можно ли детям пользоваться кремом протопиком с гармонами? Насколько это опасно? Какие есть противопоказания? О: Как я поняла, протопик крем без гармонов и да, его можно детям прописывать и моему сыну прописали Elidel. Он и протопик обычно прописывают для начала детям. Результаты надо ждать через неск. месяцев, не раньше.11. Можно ли моему ребенку теперь загорать и бывать на солнце? У нас здесь очень жарко летом и жара стоит очень долго. Плюс ужасная влажность. О: Да, но надо мазать пятна кремом от загара, потому что они будут сгорать.12. Какая статистика по штатам распространения В? (Может где-то его меньше, и может климатические условия что-нибудь подскажут?) О: Нет никакой такой статистики и он не слышал, что в каком-то климате меньше В, чем в каком-то другом. И нет такой информации, что там, где больше солнца больше и В. 13. Какова причина, с точки зрения его, как профессионала, возникновения В? О: Сбой иммунной системы. Здесь говорят "автоиммунной системы".14. Есть ли у него положительные случаи с больными, когда В. прекратилось? Как много таких пациентов? О: Да, но у него вообще мало пациентов с В, поэтому не много информации. Но случаи есть. Пятна либо сами проходили, либо после крема прототик или Elidel.15. Можно ли моему ребенку продолжать заниматься теннисом и баскетболом? Что если он будет падать и иметь кожные травмы? Будут ли там обязательно возникать пятни или нет? О: Заниматься можно, пятна могут возникать в месте травм. Но не стоит ограничивать ребенка. Лучше пусть занимается.16. Что он думает про использование лампы для лечения? Можно ли детям? Насколько успешна? О: Сначала надо посмотреть, какая будет реакция после Elidel, а потом если не поможет, здесь есть очень хорошая мед. школа Emory. Там хорошие специалисты по В. Если что, то нас направят туда. Там используют эти лампы и нам все расскажут. Пока не надо.17. Надо ли проверить железы и прочие внут. органы?О: Щитовидку - да. Мы уже проверили. Все ОК. Прекрасно. Пока больше ничего не надо.Вот такая информация. Крем Elidel уже намазали сегодня. Его надо два раза в день мазать.Вот здесь есть инфо про Elidel:http://www.elidel.com/info/living/leann-ri...a.jsp?checked=y Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
devochka_scandal Posted November 15, 2005 Report Share Posted November 15, 2005 Tomkaя пользоваласьЭлиделом, но больше положтельного о протопике читала, так что пользуюсь теперь им- мажу 2 пятна, одно затягивается довольно быстро, не знаю причиной ли тому протопик :-? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
dsv Posted November 16, 2005 Report Share Posted November 16, 2005 Что то у нас на форме нет мнений специалистов от медицины, неужели врачи в том числе дерматолиги не попали в число 10% населения планеты, думается в этом случае прогресс в лечении далеко бы шагнул . Если таковые тут есть, было бы занятно их послушать, что они предпринимали сами и к чему пришли… Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Admin Posted November 16, 2005 Report Share Posted November 16, 2005 dsvЕще как врачи болеют витилиго - они такие же люди. Только это не значит, что процесс изобретения лекарства двигается быстрее. Я уже неоднократно писал, что в списке изучаемых болезней витилиго стоит далеко не на первом месте. Есть еще такие гадости, как СПИД, рак и прочие лихирадки Эбола, которые пострашнее нашего недуга будут. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Карп Posted November 16, 2005 Report Share Posted November 16, 2005 dsv, не 10 всё же, а гдето три-четыре. Если нормальный врач обнаружит у себя вит, он его тут же вылечит (гарантирую!), и будет дальше жить как жил. К тому же врачи своими знаниями семью кормят, чего им тут задарма распространяться? Это уж запредельный какой-то альтруизм бы был. А самое печальное, что врач к разгадке нашей витилиги и близко бы не подошёл. Это должен быть цитохимик с докторской степенью. Тройка кандидатов у него в помощниках - генетик, физиолог и гистолог. Да ещё 10-15 лаборантов с экстраклассным оборудованием. И чтобы не только сам это "доктор" болел, а ещё и его шеф, директор центра - член-кор АМН - чтобы тему утвердил и денег не жмотился. Вот тогда бы ещё можно было было лет через 10-15 ожидать хотя бы первых ответов про механизм этой странной болезни. И то исключительно при большом российском везении. Но вит - болезнь молодых (ну хотя бы душой!), а член-коры эти с докторами - ... Ну, не будем...............Короче, мало на это шансов. Самим придётся тумкать. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Admin Posted November 16, 2005 Report Share Posted November 16, 2005 КарпЕсли нормальный врач обнаружит у себя вит, он его тут же вылечит (гарантирую!), и будет дальше жить как жил.Я бы не стал столь оптимистично насчет врачей с витилиго утверждать. Я лично видел несколько врачей с витилиго - скажете, все были на стадии излечения? Не думаю, что так много совпаданий может быть. Это все-таки сложная болезнь, и у одного она может быть вызвана щитовидкой, а другой голову сломает, выискивая причну. Я, к примеру, уже запарился ее искать - в последнее время вообще плюнул. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Tomka Posted November 17, 2005 Author Report Share Posted November 17, 2005 Tomkaя пользоваласьЭлиделом, но больше положтельного о протопике читала, так что пользуюсь теперь им- мажу 2 пятна, одно затягивается довольно быстро, не знаю причиной ли тому протопик :-?Не знаю почему, но врач пока назначил Елидел. Кстати, наша страховая компания отказывается его оплачивать. Здесь этот крем стоит 150 дол. Не проблема, просто очень отвратительно, что такая система, что страховая компания может решать что тебе принимать, а что нет.Наш врач послал туда запрос на одобрение оплаты Елидела, а они ответили, мол, пользуйтесь кортизоном. :roll: Это еще что за чушь? Почему страховая компания решает за врача, что ему прописывать его пациентам? Он их видит, а страховая компания нет. Вот теперь наш врач опять послал туда бумагу, мол, нет, кортизон здесь не поможет. Теперь ждем ответа.А пока наш врач дал нам бесплатные тюбички, чтобы мы могли пользоваться. Вот такая интересная здесь система. :| Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Sting Posted November 17, 2005 Report Share Posted November 17, 2005 TomkaНу страховые компание уже довно траховые компание.... я про мозг :) пару месяцев назад слышал, что угнали у мужика застрахованную машину примерно в 12 00... а даче показаней спустя 2 месяца после угона он ошибся на 20 минут и из за этого ему не оплатили расходы :)что сказать? рАСия... :)и не хотелось бы вас огорчать но я что то не уверен что крем какой то такой вот сикой за 150 дол. вылечит витилиго...ну это моё личное мнение... чтож, есле выличит то это будет замечательно !:)удачки Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
devochka_scandal Posted November 17, 2005 Report Share Posted November 17, 2005 Tomkaу нас я заказывала из Москвы Элидел около 1000р. за 15г, думаю подешевле можно найти, но не сильно.Протопик мне в 100 евро обошелся 60г Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Tomka Posted November 17, 2005 Author Report Share Posted November 17, 2005 Tomkaчто сказать? рАСия... :)В моем случае Америка, но тот же хрен, только в профиль...Пардон, если грубо выразилась.Tomkaу нас я заказывала из Москвы Элидел около 1000р. за 15г, думаю подешевле можно найти, но не сильно.Протопик мне в 100 евро обошелся 60гДа, за пределами США лекарства дешевле. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
devochka_scandal Posted November 18, 2005 Report Share Posted November 18, 2005 Tomkaну не знаю, я находила различные интернет-аптеки штатовские и цены в них были совершенно разные Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
natnel1 Posted November 18, 2005 Report Share Posted November 18, 2005 Я бы не стал столь оптимистично насчет врачей с витилиго утверждать. Я лично видел несколько врачей с витилиго - скажете, все были на стадии излечения? Позвольте не согласиться с Вами, уважаемый. Мой дерматолог прекрасно знает о моей проблеме и только разводит руками - не лечится. И тут же кивает на свою медсестру: "Вот у нее витилиго, она его своими силами остановила - травы, витамины, поддержка здоровья". Спрашиваю - как конкретно. Медсестра начинает усиленно делать вид, что делает выписки и к нашему разговору не имеет отношения, дерматолог какое-то время находится в режиме ожидания, а потом объявляет (с явным облегчением) - свободна. А тетенька-то действительно с витом справилась!Естсно, все мы разные, кто спорит. :-? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Tomka Posted November 18, 2005 Author Report Share Posted November 18, 2005 Tomkaну не знаю, я находила различные интернет-аптеки штатовские и цены в них были совершенно разныеВидимо только сайты были штатовские, а аптеки за пределами США, потому что здесь цены рознятся лишь на пару долларов в разных аптеках. Местные люди покупают лекарства в Мексике и в Канаде. Там дешевле. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
devochka_scandal Posted November 19, 2005 Report Share Posted November 19, 2005 Tomkaну а в чем проблема через интенет-аптеку купить?доставка не сильно дорога.а как с подделками протопика и элидела дело обстоит, не в курсе?Что в штатах слышно про элидел и протопик и развитие рака кожи в связи с их употреблением? тут на сайте давно это обсуждалось. Да и Selena сказала, что лучше 2-х недель подряд без перерыва не пользоваться. А я вот уже больше мажу :-? и не знаю стоит ли позагорать, может эффекта больше будетnatnel1ну и стерва эта медсестра , я бы обязательно подделилась действующим способом Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted November 19, 2005 Report Share Posted November 19, 2005 Может, этот способ очень отвратительный и ей стыдно :oops: . Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marina Posted November 21, 2005 Report Share Posted November 21, 2005 Ребят, а не про Элидел ли( он же Протопик) писали здесь на форуме, что он может вызывать рак кожи?Или эта инфа уже не актуальна? А-то я Элидел забросила. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Tomka Posted November 21, 2005 Author Report Share Posted November 21, 2005 Вот здесь про это:http://www.elidel.com/info/fda-advisory.jspTomkaну а в чем проблема через интенет-аптеку купить?доставка не сильно дорога.Не доверяю. Боюсь. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
devochka_scandal Posted November 22, 2005 Report Share Posted November 22, 2005 Marinaвызывает или не вызывает никем еще не доказано, я пользуюсь :| Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
natnel1 Posted November 22, 2005 Report Share Posted November 22, 2005 devochka_scandalЯ бы тоже поделилась, если бы положительный результат. А пока своим знакомым с витом про этот сайт рассказываю и про то, чем пытаюсь лечиться. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Карп Posted November 23, 2005 Report Share Posted November 23, 2005 Дико прошу меня извинить, но прочитал про фармакологию этого элидела:Базовое вещество получают из гриба (из аскомицетов - это в лесу такие, как чашечки - как правило группами, разных цветов и размеров, кто вспомнит), т.е. практически - антибиотик. Только он действует не на бактериальные клетки, а на клетки кожи, которые учавствуют в организации в ней воспалительного процесса в ответ на всякую грязь. Т.е. за образование всяких прыщиков и потничек. Экзема - это неспровоцированный и неуправляемый рост таких прыщиков, бессмысленный воспалительный процесс, который организуется клетками кожи по каким-то своим внутренним соображениям (та же самая повышенная возбудимость, т.к. общее название подобных заболеваний - нейродермиты). Вот, чтобы их подавить, и мажут элидел. Прелесть его в том, что он не проникает ПОД кожу, т.е. минимум побочных действий оказывает. Но убей бог, не могу придумать, какую пользу этот элидел может принести для восстановления пигмента. Т.е., если и имеется какая-то связь, то очень опосредованная. Подозреваю, что дерматологи назначают этот крем по причине как раз его безвредности и универсальности, а также по привычке. Боже упаси отговаривать кого-то им пользоваться (по тем же самым причинам - безвредность и универсальность), но сам бы, если пятна ровные и без тенденции к воспалениям, денег пожалел.............Валерий, скорее она просто сглазить боится своё избавление.AdminЯ лично видел несколько врачей с витилигоА я вообще за всю жизнь то-ли видел, то-ли нет единственное витилиго. Лет 15 (или 25) назад - парень в метро. Подумал, что у него банка с кислотой в руках лопнула - сам этого постоянно боялся, когда ещё в лаборантах ходил. Да и сейчас, сколько ни всматриваюсь в сограждан - ни одного! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Admin Posted November 23, 2005 Report Share Posted November 23, 2005 КарпНу, вообще, странно, потому что я с витилтго людей вижу раз в неделю точно, если не чаще. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.