известные люди с витилиго

[viktoria]

рассказывайте, кого вы знаете помимо Майкла Джексона*)

Починок

фото

http://www.pseudology.org/democracy/Images...pochinok_ap.JPG

[gvisnapuu]

viktoria

Есть. Посмотри по пользователям. Мы переписываемся по ЛС.

Ой, ответ не туда поставила. Это на вопрос "есть ли кто из эстонии".

[viktoria]

gvisnapuu

что-то не найти никого если по пользователям смотреть :roll:

[Gella]

Роман Абрамович.

[viktoria]

Gella

это действительно интересная новость для меня. не думала, не думала, что у него такая проблема. хорошо прячет?)

а его фотку подкинете, где видны пятна?

кажется, нашла фото

http://chl.verta.net/2004_05/img/clubs/che.../abramovich.jpg

[MariaM]

Геннадий Ветров.

http://tvr.khv.ru/albom/guest2005/vetrov/b...big/vetr026.jpg

http://tvr.khv.ru/albom/guest2005/vetrov/b...big/vetr029.jpg

[japan]

это мы таким образом себя успокаиваем или что? или гордимся этими коллегами по несчастью?

[viktoria]

japan

лично для меня, эти люди имеют большое значение. дают стимул идти вперед.

:arrow:

[Sting]

Думаю, что у известных людей больше денег на исправленеентого недуга, возможно они и не показывали, что он есть :)

[Admin]

Sting-

Думаю, что у известных людей больше денег на исправленеентого недуга

Да нет, деньги в данном случае - не панацея. Витилиго и бедных, и богатых не щадит.

[japan]

Думаю что известные люди с витилиго тоже посещают этот форум. Обращаюсь к ним - пишите про свои истории, как с этим живете, можно анонимно, думаю, Вам есть что рассказать

[Алена]

Ну... допустим можно обратится к Абрамовичу с просьбой оказания некоторой помощи обществу больных витилиго... Обеспечить детей Витилемом, поездки на Мертвое море.))) Психологической адаптации....

[viktoria]

Алена

наглость второе счастье.

с другой стороны :)

если бы я была богатой и знаменитой, к тому же всю жизнь страдала от витилиго, я знала бы всю жестокость этой болезни, особенно для девушки. и я бы обязательно создала фонд витилиго. желающие получить помощь могли бы получить ее.

ах, как много бы...

[Admin]

viktoria

Если бы вы были "богатой и знаменитой", у вас была бы другая псиология совершенно

Майкл Джексон, страдающий этой болезнью тратит 12 тысяч долларов только на билет на самолет для своей КУКЛЫ, но что-то не спешит открывать фонд витилиго.

[viktoria]

Admin

ты прав. ну действительно, на хер вы бы мне сдались 8)

[japan]

да и вообще бесполезно тратить на это деньги. От общения и живого участия пользы больше.

[Алена]

Ну, общественную организацию мы сами создадим, она уже есть.))) Только бумаги оформить.) Ну а спонсора убедить талант нужен.

А Починка еще на пенсию по социальной адаптации раскрутить.) - это шутка.

[Карп]

общественную организацию мы сами создадим, она уже есть

А что за организация?

[Helen]

От общения и живого участия пользы больше.

Да, действительно, больше пользы, я так рада, что есть такой форум и особенно, мне кажется для молодых людей хорошо, если бы я в свои 23 года, когда заболела, читала бы этот форум, намного легче было бы, а то жить не хотелось, свои самые лучшие годы провела, как в каком-то сне. А сейчас, не поверите, мне даже как-то стало наплевать на это Витилиго, сама себе удивляюсь.

Не по теме конечно, но хочу спросить, а кто-нибудь пытался, создать что-то подобное в своем городе, вот например не у всех есть Интернет, и можно было бы многим объяснить, как маскироваться, с чего начинать лечение или обследование, я на форуме почернула примерно 90% информации, врачи, кроме "не лечится" ничего не говорят, в газетах тоже мало пишут. Как вам эта мысль, у нас маленький городок, но больных я много вижу. Может стоит попытаться?

[viktoria]

:!:

кстати, я вам советую официально оформить витилиго клуб как недоходное объединение в России.

у вас будет больше возможностей обращаться за помощью в фонды и т.д.

[Валерий]

Упаси бог получить финансовую помощь из-за границы!

Helen

У нас тоже городок маленький, но на Севере. Круглый год все входим в теплой одежде, летом редкие теплые дни, и комары, мошка Поэтому Витилиго легче прятать, и труднее заметить. В отпуске на юге чаще замечаю. Как-то даже в фильме (порно :oops: ) видел актера с витилиго.

Кстати, сейчас все уехали обедать, рядом только одна женщина занимается уборкой, у нее тоже Витилиго. На этом этаже 100% людей - с витилиго!!!

[Helen]

Про финансовую помощь никто и не говорит. А у нас, летом жарко, загар липнет, все видно. В нашей организации только 3-е больных из них двое мужчин. Может поэтому и ко мне нормально относятся.

[Gella]

viktoria

Хороший совет. только один вопрос. А кто будет оформлением заниматься. Бегать с отчетами в налоговые органы и т.д.? И вообще не все так просто как думается ... Может в Эстонии все проще? Здесь же забюрокрачено так, что даже таким акулам госслужбы как я противно... Я кстати отдала этой государевой службе 20 лет жизни- подумать страшно...Теперь в коммерции работаю и наблюдаю за всей этой фигней уже с другой стороны... Мрак и глупость на каждом шагу. Кстати когда работала ( совесть у меня чиста)- заворачивала совсем уж идиотские законопроекты... Ну что не от меня зависило- то тут уж ничего не поделаешь...

[viktoria]

Gella

в эстонии, бесспорно, проще. я думала над тем, чтобы оформить здесь клуб витилиго. может соберусь с мыслями, летом.

[Всеволод]

Мерли Менсон певец ... и все таки мне кажется, что это контактные линцы и пудра ... но все таки слухи есть ....