Jump to content

All Activity

This stream auto-updates     

  1. Earlier
  2. Всем пятнистым привет!😊 Хочу рассказать свой опыт в доказательство теории, что пятнышки - это симптом. Дальше, сорри, много букв - моя история. У меня витилиго появилось в 2016 году весной в виде двух маленьких пятнышек, которые чесались на руках. Не обратила на это внимания. Потом чесалось еще много где и я стала замечать, что появляются белые участки здесь и там. Сейчас, через 2,5 года у меня видные пятна на руках, лбу, шее, декольте, подмышки, зона бикини, спина, немного на щиколотке. Больше всего меня напрягают пятна на руках - особенно после лета - реально сильно видно и, как мне кажется, смотрится не очень безопасно. На работу замазываю тоналкой, но все равно видно, хотя не так контрастно уже. Если кто-то спрашивает - отвечаю, если нет, ничего не говорю. Часто люди очень внимательно смотрят, но не спрашивают, ну и ладно, специально только родным говорю. В остальных местах меня не напрягает практически. Что стало причиной? Не знаю. Но вот краткая история моего анамнеза. В 2014-2016 у меня было много стресса, нет, очень много стресса. С этого времени я стала уверенно терять вес. С нормального 64-62 кг. в 2018 году пришла к 54-56 кг., рост 173 см. Сначала думала - вот классно, ешь что хочу и худей :) Потом пошла сдала анализы. У меня был очень низкий гемоглобин (мой уровень гемоглобина на тот день был 73 грамм /литр - должен быть 120-140 грамм /литр) и высокие показатели печени. В итоге меня положили в больницу на переливание крови, провели узи, биопсию ЖКТ и сообщили, что у меня целиакия. *Краткая справка: целиакия - аутоиммунная реакция организма, когда иммунитет вырабатывает антитела при попадании глютена в организм/воспринимает глютен как опасность и борется с ним. Это раздражает стенки кишечника и ворсинки (которые отвечают за всасывание пит.вещ-в) отмирают. На выходе мы получаем гладкие стенки кишечника и очень мало пит.вещ-в. Организм голодает. Но это еще не конец. На основании анализа крови и биопсии печени мне поставили аутоиммунный гепатит и аутоиммунный билиарный цирроз печени. Если коротко - печень, которая самовоспaляется. Так, для справки, я веду здоровый образ жизни и ничем не злоупотребляю. В общем, так как все мои "болезни/процессы" аутоиммунные - мне назначили иммуносупрессивную терапию с поддержкой печени и лечением воспаления печени. Придерживаюсь диеты без глютена с августа 2018, медикаментозное лечение прохожу с января 2019: через 6 месяцев подавили воспаление печени, сейчас остались таблетки для подавления иммунитета и поддержания печени. Витилиго продолжает постепенно расти в сравнении с прошлым годом. Посмотрим, как будет развиваться дальше... Всем добра!
  3. У меня тоже переодически такие мысли. Но теперь есть семья и вроде как нельзя их так подвести. Но когда смотрю на своих одноклассниц которые такие красивые и на себя с расползающимися по всему телу (лицо самое больное место) пятнами становится очень неприятно. Знаю типичная женская логика, но все же. Ощущение что заперта в этом теле. То чувство когда ты в душе очень общительный человек, но в итоге стал интровертом и социофобом. Постоянно думаю что если бы не пятна была бы немного другим человеком. Было бы меньше злобы и страхов, и стрессов, и зависти. Когда хожу по улице представляю других людей тоже с пятнами 😀. Но суицид точно не выход. Всё-таки все заморочки по большей части в нас самих а не в окружающих. Большинству плевать. Это нам самим хочется быть другими, хочется сбежать из этого тела, которое становится с годами самой настоящей тюрьмой (((. Но потом меня отпускает. Сейчас всерьез думаю чтобы попробовать отбелиться полностью.
  4. Лампа иногда так нагревается, что каснуться телом к ней очень больно, это нормально?
  5. Считается, что даже если раз в неделю светить, то разницы не будет. Но на практике лучше результат, когда через день-два. Конечно. Все участки реагируют по-разному.
  6. Можете подсказать? Свечу ультрафиолетовой лампой 311 нм. Скажите нормально ли светить раз в 3-4 дня или маловато? И ещё, при свечении пятен свет попадает на здоровью кожу и она также краснеет и достаточно сильно загорает, потом через определенное время ( несколько дней ) загорелая кожа слазить, это нормально? И третье, пятна непонятно чего хотят, то вовсе не краснеют, то аж волдырки появляются ( между процедурами добавляю по 5 секунд ), возможно я слишком близко свечу? Спасибо.
  7. Нигде. Это очередной ингибитор янус-киназы (JAK) типа тофацитиниба (яквинуса), про который уже писали. Не стоит он отдельной темы, почитайте про тофацитиниб.
  8. Ребята, извиняюсь за спам, в какой ветке можно обсудить ruxolitinib cream? Интересное исследование проходит сейчас.
  9. Пользуюсь миноксидилом (5%)уже лет 5. Вроде не влияет. Правда я макушку наношу.
  10. Да такое встречается, действительно. В южных регионах типа Узбекистана даже специально мажутся чем-нибудь типа мелагенина и потом на солнце до ожогов загорают. Кожа сильно обгорает, чуть ли не до волдырей, а когда сходит, то может пигмент вернуться.
  11. Добрый вечер! Давно хотела написать на данной форуме, но все время не хватало времени и сил.Да и писать особо было не о чем. С витилиго уже более 2-х лет. Все началось с маленького пятнышка под мышкой, затем, оно выросло. Появилось пятно рядом, а также на ключице. Еле заметное в уголке губы и интимной зоне несколько штук. Через год полностью побелел ореол соска. Проще говоря, пока скрываю, как могу. Вначале переживала, потом много читала и в конце концов забила. Но, лечить начала. Врач ничем не помог, поэтому начитавшись форумов, купила лампу, и маскировочный крем. Если от лампы пока эффекта ноль, то крем маскирует, если это можно так назвать. Но хотя бы как-то закрашивает на день два. Возможно,, если бы пятно было расположено в другом месте, то и эффект был бы более продолжительным, но подмышкой, тем более при использовании дезодорантов, он смывается за день два, из обещанных четырех. Но про это все напишу отдельную статью. Теперь о главном. В августе 2019 была на море. Забила на защитный крем и загорала без него. Так как 6 лет не была на море, да и кожа смуглая сама по себе. Без фанатизма, конечно, но в безопасное время загорала. Пятнышко, которое не мазала, а именно на ключице, сгорало раза три-четыре. Жалею сейчас, что маскировала большое подмышкой. К концу отпуска, заметила, что когда сошла краснота, пятнышко стало покрываться веснушками. Чему я стала так радоваться!!!И сразу захотелось поделиться. Так как помню, что читала про такое. Хочется надеяться, что оно совсем закроется. Буду рада дальнейшему диалогу или советам.
  12. Не должно никак это на развитие витилиго повлиять. По крайней мере, я не слышал никаких отрицательных отзывов про влияние средств для роста волос или против облысения.
  13. Вас тоже можно поздравить. Теперь главное не бывать на солнце слишком долго, чтобы ожоги не получить. А внешне вы просто человек со светлой кожей 🙂
  14. Тут сложно дать какой-то совсет, вам придется самой решать, что в вашей ситуации лучше. Пятна не у всех после родов начинают расползаться, а у некоторых даже наоборот исчезают. В любом случае, ваш партнер же в курсе того, что такое витилиго, и что оно может распространяться со временем. То есть, считайте, уже предупрежден.
  15. Привет всем. На этот форум я не заходила лет 5 наверное.Сколько воды утекло! Кстати перестала заходить сюда чтоб перестать расстраиваться. Так как после долгих лет лечений-мучений, конечно же почти безрезультатных, как у всех тут, поняла что жизнь уходит и нельзя просто вот так сидеть и себя мучить читая все это. К сожалению, витилиго не оказалось моим последним кошмаром в жизни. Были серьезные проблемы со щитовидкой. Сейчас уже спустя годы я знаю, что вит - это аутоимунная реакция организма, нарушение. И не всегда оно идет в паре с той же щитовидкой. Это самостоятельная аутоимунная реакция на кожу. В 2017 г мне стукнуло 37 и я подумала - "да доколе я буду одна с этими пятнами? Скоро 40, терять то уже и нечего, а молодость почти прошла!" Решилась закрашивать и пробовать так строить отношения. И вроде ничего. Со щитовидкой в итоге разобралась, теперь на эутироксе живу. Встретила замечательного мужчину, который планы строит жениться, детей заводить. И вот сегодня я снова забрела сюда, вообще то хотела поискать про лечение и беременность, думала может изменилось что за эти годы. К сожалению, увидела снова истории про распространение пятен и наследственность. И сейчас у меня закралось в голове - а не должна ли я предупредить своего мужчину о таких вот последствиях? Если я рожу, у меня эти пятна расползутся везде, что потом он скажет? Сейчас у меня они на закрытых местах только. Честно ли это, вот такой сюрприз человеку преподносить? Даже не знаю...
  16. Всем привет.Я автор этой темы. Давно сюда не заходил, почти семь лет. С 2014г сменил работу, раньше 80% на солнце 20% в тени(Краснодарский край), сейчас 98% в тени, остатки здоровой кожи на лице исчезли года 4 назад.
  17. Добрый день. Уважаемые форумчане. Хотелось бы узнать. Можно ли при очагах витилиго на лице, применять такое средство как 5% лосьон Миноксидила. В лосьон добавляется спирт и при нанесении на кожу,она немного краснеет и примерно через час все проходит. Естественно сам Миноксидил наносится непосредственно на кожу. Миноксидил используется как средство для роста волос. Не вызовет ли это новые очаги витилиго на лице? Не усугубит ли рост и распространение витилиго на лице? Хочу бороду гуще сделать,чтобы витилиго было меньше заметно вокруг губ. Т.к. УФ лампа на лице плохо помогает. Хотя на руках и локтях почти все пятна витилиго нормальным пигментом затянулись. Заранее спасибо.
  18. По слову "фотосенсибилизатор" форум дает массу информации. Это одна из самых распространенных тем.
  19. Жил в своё время в Петрозаводске, там и добывается этот шунгит. Как уголь, но не горит, как камень, но очень колкий, фактически материал ни на что не годен, но после обработки выглядит красиво, и он легкий. Был бы дорогим, но его слишком много, вот и пытаются постоянно что то из него сделать и как то продавать. В итоге всё что про него написано действительности не соответствует, ни какими лечебными свойствами шунгит не обладает, и даже воду в которой находится - портит. Вариантов как его продать придумано множество, в основном про здоровье, пирамидки чтобы ставить у мониторов, мази и крема, какие то фигни чтобы класть в фильтры с водой, и т.д. и т.п. плюс эзотерика и подобные разводы лохов. В реальности же стоит он 100 рублей за кило, и бесполезен в принципе, по этой самой причине столько про него пришлось придумывать. Так то камень красивый, но даже в этом он плохой - слишком хрупкий, он как графит из карандашей, тоже помоему один из видов углерода. Чушь короче полнейшая, ни под каким видом его не стоит покупать. Да я сам хотел его возить в ЛА и Азию, чтобы его там продавать в бусах под видом черного жемчуга, но не подошел. Вот такой бестолковый камень этот шунгит.
  20. Про браслет этот давно уже звестно, что это - фуфло, да. Все блоги и чудесные отзывы - чипичная схема продвижения современных копирайтеров.
  21. Контекстная реклама всё время показывает рекламу "как я выличела витилиго" и там изображена темнокожая девочка с витилиго на лице. Ссылка ведет на сайт http://unmorbid.space/vitiligo/ это типа "Блог" который рассказывает что медицина не помогла, травы не помогли, ни чего не помогло, НО внезапно нашли ЧУДО БРАСЛЕТ ИЗ ЧЕРНОГО ШУНГИТА И ВИТИЛИГО ПРОШЛО ЗА НЕДЕЛЮ! И внизу куча положительных "отзывов" и богерша из твоего города и продаётся он по скидке, в общем классика жанра... Но при внимательном рассмотрении сайта становится видно, что отзывы из вк не настоящие, т.к. имена не кликаются и оставить свой комментарий нельзя. Все ссылки в блоке "недавние темы на форуме" ведут только на одну страницу, страницу где можно купить этот браслет, что город определяется автоматически, он прописан в ссылке по которой Вы перешли на этот сайт, в общем сильно пахнет кидаловом! Осторожно!
  22. Светят и по 15 минут, но в этом мало толку. Если нету результата никакого, то надо пробовать подключать фотосенсибилизаторы. Увеличивать время смысла нет. Нет, это просто реакция.
  23. Исследователиские центры, как правило, имеют крупных инвесторов. От небольших пожервтований со стороны обычных людей они тоже, вряд ли откажутся, но много таким образом не соберешь.
  24. Рассказываю про свой опыт. Заказал себе "рукава" (для занятий спортом, не сползают при движениях), кепку как на фото в предыдущем посте, футболку с длинными рукавами и для плавания (не подошло по размеру, не тестировал). Уже второй год летом спокойно катаюсь на велосипеде при жаре, занимаюсь садовыми делами - надеваю кепку со шторками, "рукава", футболку (раньше очень парился чтобы не сгорела шея, лицо). У меня руки почти все "белые" до основания плеч, на лице тоже есть пятна. Вообщем, рекомендую. Я заказывал прямо на сайте, доставку делал через сайт tudatuda.com (помогает найти человека, который едет из США в Россию). Сейчас есть много аналогов. Подгадывал низ курса доллара и парился с логистикой (адрес, куда будет доставка и чтобы даты были правильные), но все решаемо.
  1. Load more activity
×
×
  • Create New...